TV2 har i forbindelse med Sjældnedagen sat fokus på sjældne diagnoser. Derfor har de været forbi Luna og hendes forældre. […]

Vi oplever jævnligt at blive kontaktet af forældre der har fundet information på denne side eller set noget andre steder […]

Vi har i lang tid gerne ville give vores medlemmer en nem møde for dem for at komme i kontakt […]

En stor gruppe lægelige eksperter indenfor 22q11 har sammen udgivet to artikler i Genetics in Medicine. Disse artikler har til […]

Kære medlemmer   Tak til jer der deltog i årets generalforsamling. Her finder i referatet:Referat Generalforsamling 2023   Bestyrelsen er […]

Så er det igen blevet tid til den europæiske 22q11 konference. Denne afholdes hvert andet år og arrangeres af vores […]

Hvilke rettigheder har du – når du er ung og har et handicap? Foreningen 22q11 Danmark inviterer til et temamøde […]

Vi har fået lavet en lille folder til at fortælle om det nye 22q11 online kursus. Ideen er at dette […]

Online kursus – til familier og professionelle – om 22q11 Det første åbne online kursus om 22q11 (og kaldt en […]

Kære medlemmer Så er programmet for familieweekenden endelig klar. Det er blevet et rigtig godt program med relevant indhold for […]

Hoffmann og Husmans fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af (indsæt […]

Temaaftener Vi har i løbet af sommerferien holdt pause med temaaftener – men nu er det igen tid. Vi havde […]

TIRSDAG d. 13. september 2022 21.00– 21.45  Mødet blev afholdt online.   1.    Valg af dirigent Jesper Kildegaard Poulsen blev […]

PÅRØRENDETELEFONEN åbner 15. marts 2022 Pårørendetelefonen er et tilbud om samtaler med fokus på den pårørendes egen trivsel, uanset hvem […]

Vi har alle nu set mulighederne i de online værktøjer. Det vil vi i 22q11 gerne udnytte. Derfor introducerer vi […]

Vi er en forening der har eksisteret i mange år og igennem disse mange år er der mange familier der […]

En anbefaling fra et medlem: “Som ny i en verden med diagnose, kan det være svært at vide hvem man […]

Så er COVID desværre igen blevet en del af hverdagen. Det var planen at vores tyske søsterorganisation næste weekend (20-21 […]

Endnu en familieweekend er vel overstået. Det var en rigtig god weekend, med masser af læring, dialog og sjov. Ekspertviden […]

Vi har i dag haft fornøjelsen at bruge et par timer i godt selskab med Ann Swillen og en masse […]

Vi ser ofte at vores medlemmer oplever en stor frustration i overgangen til skolen, hvor de bliver mødt med manglende […]

22q11 Danmark er på udkig efter 2 personer der vil træde ind i bestyrelsen. Vi er en veldrevet forening med […]

Kære medlemmer   Hermed en sommerhilsen fra foreningen. Vi har meget at fortælle.   Kontingent opkrævning Først en bøn. Vi […]

Så er vi endelig ved at være fri for restriktionerne … nu er det tid til at mødes igen! Vi […]

Det er med stor fornøjelse, at vi I år kan byde velkommen til Prof. Ann Swillen fra Leuven Universitet i […]

Så er det åbnet for tilmeldingen til året internationale konference i Berlin. På denne konference vil man kunne høre en […]

Nu hvor verden så småt er begyndt at vende tilbage til normalen er vi klar med en række spændende arrangementer […]

Vi har ikke ligget på den lade side i denne COVID nedlukning. Tiden er blevet brugt på at ryde op […]

I denne tid er det ikke nemt at arrangere arrangementer! Vi har gjort os en masse overvejelser og kigget meget […]

I disse tider har mange af os skulle tage rollen som skolelære for vores børn. Det er i sig selv […]

Pga den aktuelle sitation ser vi os nødsaget til at flytte vores kommende gå/hjem møder. Vi har har fundet nogle […]

Vi har fået et par spørgsmål om der skal tages specielle forholdsregler for personer med 22q11. Vi har ikke igennem […]

Sociale udfordringer hos unge og voksne med 22q11 Maude Schneider fra University of Genéva, som også sidder i bestyrelsen for […]

Den catalanske patientforening for 22q11 var i november 2019 vært for den 3. europæiske 22q11 konference. Konferencen havde 260 deltagere […]

Christian Drost, en god ven af foreningen, har produceret en tv udsendelse om 22q11. Her går Christian på opdagelse i […]

Godt nytår fra os i bestyrelsen. Vi vil gerne benytte det nye år til at fortælle om hvad der kommer […]

Som noget nyt prøver vi at række ud til foreningens unge medlemmer. Vi vil gerne lære jer bedre at kende […]

Efter en del arbejde er det endeligt lykkes at få 22q11 Europe’s hjemmeside klar. Her kan man få adgang til […]

Når man har 22q11 deletion oplever man hyppigere problemer med mælketænderne – ofte er der mange huller, selv om forældrene […]

1. Kommunikation. Jeg forstår fakta, men jeg forstår ikke begreber.. Eksemplevis tid. ”i gamle dage..” kan for mig være i […]

Her er der en liste over alle de symptomer der på en eller anden måde forbindes med 22q11. Det er […]

Kære medlemmer   I indkaldes hermed til årets generalforsamling d. 15. september i forbindelse med weekendkurset – Indkaldelse til Generalforsamling […]

I år siger vi farvel til flere bestyrelsesmedlemmer. Vi søger derfor personer som gerne vil træde ind i bestyrelsen og […]

Så er vi klar til at fortælle om dette års familieweekend. Det bliver en spændende weekend med en masse relevant […]

Så er programmet klar til den europæiske 22q11 konference i Barcelona d. 16-17. november 2019 https://22q.cat/3rd-european-22q11-deletion-syndrome-conference/?lang=en  Konferencen er målrettet familier […]

Det er tid til at sætte kryds i kalenderen. Der afholdes traditionen tro “22q at the Zoo” den 19. maj […]

Vores gode venner i Max Appeal i England har samlet en række eksperter til at fortælle om 22q11. Det er […]

Det har længe været et ønske at dele den nyeste viden fra 22q11 forskningen med vores medlemmer. Gennem vores europæiske […]

22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende […]

Kære medlemmer Vi håber at I nyder den dejlige danske sommer og har fået en masse gode oplevelser, men der […]

Det er god nok ved at være nogle år siden men den er stadig relevant at dele. Artikellen er lavet […]

I Juni afholdte vi et gå-hjem møde i København. Her havde vi fornøjelsen af Overlæge Stense Farholt fra Center for […]

Foreningen UniqueDanmark (www.uniquedanmark.dk) har sammen med Klinisk Genetisk Klink på Rigshospitalet lavet et hæfte omkring kromosomafvigelser. Den giver en god […]

Kære medlemmer 22q11 Danmark holder i år kursus den 15. – 16. september 2018. Kurset har til formål at præsentere […]

I forbindelse med indførelse af den nye lov omkring håndtering af persondata har vi som forening skrevet en persondatapolitik. Denne […]

Så har vi igen afholdt 22q at the Zoo. Vi er denne dag samlet over hele verden for at gøre […]

Danske Patienter er i gang med at undersøge om der tages højde for det hele menneske i behandlingen – herunder […]

Så er det igen blevet tid til at mødes i zoologisk have. Igen i år mødes vi i Giveskud Zoo […]

TV-Glad er gået igang med optagelserne til et program om 22q11. Vores egen Christian Drost er  medvirkende og tilrettelægger af  […]

Vi har tidligere fortalt om YEEP initiativet i Irland. De har lavet en video der fortæller historien – af eksperterne […]

Vi har i bestyrelsen brugt en dejlig søndag sammen for at planlægge aktiviteterne i 2018. Det er ikke noget vi […]

På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof. Ann Swillen. Ann er […]

YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´ – et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder 22q11 foreningen i Irland […]

Det er altid rart når 22q11 kan få noget opmærksomhed i nyhederne. Dette er en artikel publiceret på Videnskab.dk og […]

De europæiske 22q11-konferencer, som er målrettet forældre og professionelle, havde denne gang et særligt fokus på overgangen fra ung til […]

Hvert andet år organiserer 22q11 Europe en konference om 22q11 i samarbejde med en af de lokale medlemsorganisationer. I år […]

Beretning fra 22q11 Dublin konference…. Ved Dublin konferencen var der flere indlæg fra Cardiff Universitet. Dette skyldes at de har […]

Vi hører tit at forældre til børn med 22q11 bekymrer sig over vækstudviklingen. Defor er det godt med lidt fakta. […]

Så er vi hjemme fra den anden europæiske 22q11 konference, dette år i Dublin. Det har været en rigtig spændende […]

Så er vi endelig klar med vores nye hjemmeside. Med denne side får vi et nyt look og en masse […]

Så er endnu et godt weekendkursus ovre – med masser af ny viden og et endnu stærkere netværk! Tusind tak […]

Vi er glade for at kunne meddele, at vi har stiftet en ny europæisk forening for 22q11 – 22q11 Europe. […]

Har I hørt om det virtuelle VCFR (22Q11) center? Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome er en velgørende organisation der giver […]

Har I set denne seje musikvideo?