Følg 22q11 Danmark
TV2 har lavet en programserie om børn med sjældne diagnoser. Udsendelsen er lavet sammen Center for Sjældne sygdomme, vores paraply organisation Sjældne Diagnoser og en række patient foreninger. Den bliver spændende at se. Første udsendelse er den 14. August.
Det er snart tid til årets weekendkursus og generalforsamling.
Vi skal bruge nogle friske kræfter til bestyrelsen - du skal ikke have meget tid i overskud, bare lysten, ideerne og viljen til at gøre en forskel.
Kan man ikke deltage i generalforsamlingen og ønsker at stille op eller har nogle spørgsmål til bestyrelsesarbejdet skal i bare sende en besked til formand@22q11.dk.
www.22q11.dk/nyt-fra-bestyrelsen-2/
Nyt fra bestyrelsen – 22q11 Danmark
22q11.dk
Nyt fra bestyrelsen 09/08/2018 Jesper Poulsen Kære medlemmer Vi håber at I nyder den dejlige danske sommer og har fået en masse gode oplevelser, men der er forhåbentlig stadig plads til nogle flere. Så husk at det er ved at være sidste frist for at tilmelde sig til dette års weekend kursus. V...Der er stadig ledige pladser til vores weekendkursus.
Lige nu er vi mere end 40 tilmeldte hvoraf der er 16 børn.
Det bliver rigtig hyggeligt og lærerigt - så kom og vær med!
Det kan varmt anbefales for såvel nye som gamle medlemmer.
Tilmeldingsfrist er på fredag.
www.22q11.dk/event/22q11-weekend/
22q11.dk
« All Begivenheder 22q11 weekend 15/09 @ 9:00 - 16/09 @ 13:00 « Introduktion til 22q11 Generalforsamling 2018 » En mere udførlig beskrivelse af programmet her. Tilmeldingen til familiekurset for personer og pårørende med 22q11 deletion syndrom, kommer igen i år til at foregå via foreningens ...www.22q11.dk/informationshaefte-om-kromosomafvigelser/
Informationshæfte om kromosomafvigelser – 22q11 Danmark
22q11.dk
Informationshæfte om kromosomafvigelser 30/07/201830/07/2018 Jesper Poulsen Foreningen UniqueDanmark (www.uniquedanmark.dk) har sammen med Klinisk Genetisk Klink på Rigshospitalet lavet et hæfte omkring kromosomafvigelser. Den giver en god indsigt ind i hvad kromosomer er for noget og hvordan man...