Beretning fra 22q11 Dublin konference….
Ved Dublin konferencen var der flere indlæg fra Cardiff Universitet. Dette skyldes at de har et større projekt kørende – ECHO Study. ECHO startede i 2010 og er stadig aktivt. På konference var der flere unge forskere (PhD) der fortalt om deres undersøgelser og hvad de håbede at opnå.
ECHO projektets formål er at undersøge livsforløbet for personer med 22q11. Der arbejdes indenfor forskellige fagområder, som er delt ind i en række underprojekter.
Projektet har lavet en oversigt over deres nuværende resultater (kan ses her: http://www.cardiff.ac.uk/__data/assets/pdf_file/0010/782137/ECHO-study-briefing-v2.pdf).
Eksempler på projekter er:
En undersøgelse af den mentale sundhed og intellekt, ved at sammenligne børn med 22q11 med deres søskende. Deres konklusion er:
- Over 54% af børn med 22q11 opfylder en eller flere kriterier for en mental forstyrrelse, mod 10 % hos søskende
- Børn med 22q11 har en gennemsnitlig IQ på 77 mod 109 ved deres søskende
- Børn med 22q11 klarer sig generelt dårligere ved tests af koncentration, planlægning og reaktionstid
Et andet projekt har kigget på hvordan forældre får information omkring den øgede risiko for psykiske lidelser hos personer med 22q11, samt indikationer af begyndende psykiske lidelser. Her viser det sig at 42% har fået informationen fra internettet, 27% har fået informationen fra behandlingssystemet, mens resten ikke har været bekendt med dette. Dette viser behovet for øget viden og information i behandlingssystemet samt en mere struktureret indsats. Det skal selvfølgelig siges at dette er en engelsk undersøgelse der ikke umiddelbart kan overføres til Danmark. Men vi hører fra mange medlemmer der møder uvidenhed i de offentlige systemer – så konklusionen er nok den samme for Danmark.
Et hold har kigget på ADHD og 22q11. Undersøgelsen har haft det formål at finde ud af om adfærden er den samme for ADHD børn med 22q11 som for børn med ADHD uden 22q11. Her har de fundet at:
- 22q11 børn er mere uopmærksom men mindre hyperaktive
- 22q11 børn er mere ængstelige men har færre adfærdsvanskeligheder
- Under 2% af børn med 22q11 modtager behandling for ADHD
Den anderledes adfærd kan føre til at 22q11 børn ikke diagnosticeres og dermed ikke får den nødvendige behandling.
Det skal siges at der er flere eksperter der stiller spørgsmålstegn ved om 22q11 børn bør diagnosticeres med ADHD. Dette giver en risiko for at barnet puttes på en hylde hvor det ikke hører til.
Mere information kan findes her: