YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´

– et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder

22q11 foreningen i Irland har startet et super spændende forskningsprojekt med det formål at styrke unge kvinders overgang fra teenager til voksen. Denne fase kan være en svær proces med mange udfordringer, og forskningsprojektet prøver at undersøge hvordan man bedst kan sikre en god transition ind i voksenlivet – og videre i voksenlivet. Projekt blev præsenteret på konferencen, og vi hørte både om resultaterne og mødte de unge kvinder i YEEP gruppen. Det var både livsbekræftende og meget spændende at høre de unge selv fortælle om deres forløb og udfordringer.

De unge kvinder er eksperterne

Det som var spændende ved projektet er, at man har gjort de unge kvinder til eksperterne. Der er dem som har 22q11 og dem, der kender udfordringerne. Heraf navnet YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´.

Gruppe består af 6-7 kvinder fra 19 – 39 år som jævnligt mødes sammen med en terapeut, som hjælper dem med at facilitere deres udfordringer og følelser. De unge kvinder kommer fra hele Ireland og mødes forskellige steder i landet – og tager også på ture sammen. Formålet er, at de unge kvinder sammen med terapeuten får delt og diskuteret de erfaringer og udfordringer, som de hver især står med i deres overgang til voksenlivet – og samtidig får de oparbejdet et venskab. Man kunne både se og høre fra deres præsentation på konferencen, at de var vokset i hinandens selskab – og venskab – og at de var stolte over at blive hørt på lige fod med andre eksperter.

Konklusionen på forskningsprojektet var:

  • De unge oplevede, at de ikke var alene med deres udfordringer og bekymringer; der var andre der havde nøjagtigt de samme udfordringer. Citat fra en af pigerne:

”at være i gruppen har hjulpet mig med at tale om mine følelser. Vi taler sammen om følelser og psykiske udfordringer, som man normalt ikke taler med andre om”

  • De unge føler sig mindre isolerede end tidligere. Mange af dem føler sig meget anderledes og føler sig ofte isolerede. Nu mødes de med andre med samme diagnose, og det gør, at de føler sig mindre anderledes og bedre forstået. Båndet til andre unge gør også, at de nu stoler mere på sig selv. Citat fra en af pigerne:

”Da jeg voksede op, troede jeg, at jeg var den eneste, der havde det sådan. Jeg følte mig ofte ensom og bange, men så mødte jeg disse unge kvinder, som jeg nu kalder mine venner for livet.”

”Det var rart at være i samme rum med andre som dig, og hvor man ikke er under pres for at skulle passe ind på en bestemt måde.”

”At være i en gruppe, som jeg kan stole på og dele ting med, gør at jeg stoler mere på mig selv”

  • Deltagelse i YEEP gør også, at de unge havde nemmere ved at acceptere, at de har 22q11. Citat fra en af pigerne:

”Gruppen var rigtig vigtig og hjalp mig med at acceptere min 22q11”

”Jeg lærte at vi er dem der bedste forstår os”

  • Programmet har også identificerede et behov for multidisciplinært sundhedscenter. Kvinder var meget frustrerede over, at de skulle gå til mange forskellige undersøgelser mange forskellige steder, uden at de forskellige læger de forskellige steder vidste meget om 22q11. De sagde også, at lægerne ikke gjorde nok for at forklare tingene for dem. Det ville være nemmere hvis der var ét center frem for at de skulle gå fra det ene til det andet, og de selv skulle have styr på sammenhængene. Citat fra en af pigerne:

”Jeg mener, at det er sundhedscenteret der skal koordinere alle aftalerne” 

Gruppen bliver superviseret af en psykiater, som også bidrager til at videreformidle forskningsresultaterne. En af de overordnede konklusioner var, at projektet ikke kun har hjulpet de unge kvinder selv, men også forståelsen for hvad der er vigtigt for at understøtte overgangsfasen fra at være teenager til at blive voksen.

 

Læs mere her:

https://childrensresearchnetwork.org/knowledge/resources/empowering-yougn-women-with-the-rare-genetic-disorder-22q11-2-deletion-syndrome-to-share-their-lived-experience-and-mental-health-support-needs

Af Anette

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.