Find artikler omkring viden

Tilmelding åben til Familieweekend 2024

Så er vi klar til at åbne op for tilmelding til årets familieweekend. Vi har et spændende program klar til […]

Nye medicinske kliniske anbefalinger for at følge 22q11 patienter

En stor gruppe lægelige eksperter indenfor 22q11 har sammen udgivet to artikler i Genetics in Medicine. Disse artikler har til […]

22q11 konference i Dublin i november 2023

Så er det igen blevet tid til den europæiske 22q11 konference. Denne afholdes hvert andet år og arrangeres af vores […]

Foredrag omkring rettigheder for unge med et handicap

Hvilke rettigheder har du – når du er ung og har et handicap? Foreningen 22q11 Danmark inviterer til et temamøde […]

Online kursus – til familier og professionelle – om 22q11

Online kursus – til familier og professionelle – om 22q11 Det første åbne online kursus om 22q11 (og kaldt en […]

Familieweekend 2022

Kære medlemmer Så er programmet for familieweekenden endelig klar. Det er blevet et rigtig godt program med relevant indhold for […]

Pårørendetelefonen

PÅRØRENDETELEFONEN åbner 15. marts 2022 Pårørendetelefonen er et tilbud om samtaler med fokus på den pårørendes egen trivsel, uanset hvem […]

Tema aftener

Vi har alle nu set mulighederne i de online værktøjer. Det vil vi i 22q11 gerne udnytte. Derfor introducerer vi […]

Sjældne Diagnoser Helpline – anbefaling

En anbefaling fra et medlem: “Som ny i en verden med diagnose, kan det være svært at vide hvem man […]

Online fagseminar næste weekend – 20-21 November 2021

Så er COVID desværre igen blevet en del af hverdagen. Det var planen at vores tyske søsterorganisation næste weekend (20-21 […]

Familieweekend 2021

Endnu en familieweekend er vel overstået. Det var en rigtig god weekend, med masser af læring, dialog og sjov. Ekspertviden […]

Fagseminar med Ann Swillen

Vi har i dag haft fornøjelsen at bruge et par timer i godt selskab med Ann Swillen og en masse […]

Folder om skolegang

Vi ser ofte at vores medlemmer oplever en stor frustration i overgangen til skolen, hvor de bliver mødt med manglende […]

Konference i Berlin til November – tilmelding er nu åben

Så er det åbnet for tilmeldingen til året internationale konference i Berlin. På denne konference vil man kunne høre en […]

Hjemmeundervisning – en guide fra en expert (engelsk)

I disse tider har mange af os skulle tage rollen som skolelære for vores børn. Det er i sig selv […]

Barcelona2019 – Sociale udfordringer hos unge og voksne med 22q11

Sociale udfordringer hos unge og voksne med 22q11 Maude Schneider fra University of Genéva, som også sidder i bestyrelsen for […]

Rapport fra den europæiske 22q11 konference i Barcelona

Den catalanske patientforening for 22q11 var i november 2019 vært for den 3. europæiske 22q11 konference. Konferencen havde 260 deltagere […]

TV-GLAD har produceret en udsendelse om 22q11

Christian Drost, en god ven af foreningen, har produceret en tv udsendelse om 22q11. Her går Christian på opdagelse i […]

Tænder

Når man har 22q11 deletion oplever man hyppigere problemer med mælketænderne – ofte er der mange huller, selv om forældrene […]

10 Ting din elev med 22q11 ønsker du vidste

1. Kommunikation. Jeg forstår fakta, men jeg forstår ikke begreber.. Eksemplevis tid. ”i gamle dage..” kan for mig være i […]

Liste over mulige symptomer

Her er der en liste over alle de symptomer der på en eller anden måde forbindes med 22q11. Det er […]

Weekendkursus 2019

Så er vi klar til at fortælle om dette års familieweekend. Det bliver en spændende weekend med en masse relevant […]

22q11 konference i Barcelona

Så er programmet klar til den europæiske 22q11 konference i Barcelona d. 16-17. november 2019 https://22q.cat/3rd-european-22q11-deletion-syndrome-conference/?lang=en  Konferencen er målrettet familier […]

Ekspert video omkring 22q11

Vores gode venner i Max Appeal i England har samlet en række eksperter til at fortælle om 22q11. Det er […]

Ny viden

Det har længe været et ønske at dele den nyeste viden fra 22q11 forskningen med vores medlemmer. Gennem vores europæiske […]

Helpline hos Sjældne Diagnoser

22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende […]

22q11 i Ugeskrift for læger

Det er god nok ved at være nogle år siden men den er stadig relevant at dele. Artikellen er lavet […]

En medicinsk introduktion til 22q11 diagnosen

I Juni afholdte vi et gå-hjem møde i København. Her havde vi fornøjelsen af Overlæge Stense Farholt fra Center for […]

Informationshæfte om kromosomafvigelser

Foreningen UniqueDanmark (www.uniquedanmark.dk) har sammen med Klinisk Genetisk Klink på Rigshospitalet lavet et hæfte omkring kromosomafvigelser. Den giver en god […]

22q11 weekend 2018

Kære medlemmer 22q11 Danmark holder i år kursus den 15. – 16. september 2018. Kurset har til formål at præsentere […]

Udsendelse om 22q11

TV-Glad er gået igang med optagelserne til et program om 22q11. Vores egen Christian Drost er  medvirkende og tilrettelægger af  […]

Unge eksperter (YEEP)

Vi har tidligere fortalt om YEEP initiativet i Irland. De har lavet en video der fortæller historien – af eksperterne […]

Typiske udfordringer hos børn med 22q11 (Ann Swillen)

På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof. Ann Swillen. Ann er […]

YEEP – et spændende forskningsprojekt

YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´ – et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder 22q11 foreningen i Irland […]

Opmærksomhed i medierne

Det er altid rart når 22q11 kan få noget opmærksomhed i nyhederne. Dette er en artikel publiceret på Videnskab.dk og […]

Dublin konference – Bronwyn om læring og sociale relationer

De europæiske 22q11-konferencer, som er målrettet forældre og professionelle, havde denne gang et særligt fokus på overgangen fra ung til […]

Den næste europæiske konference for 22q11 afholdes i Barcelona i 2019

Hvert andet år organiserer 22q11 Europe en konference om 22q11 i samarbejde med en af de lokale medlemsorganisationer. I år […]

ECHO study

Beretning fra 22q11 Dublin konference…. Ved Dublin konferencen var der flere indlæg fra Cardiff Universitet. Dette skyldes at de har […]

Vækstkurver

Vi hører tit at forældre til børn med 22q11 bekymrer sig over vækstudviklingen. Defor er det godt med lidt fakta. […]