Sjældne Diagnoser Helpline – anbefaling
En anbefaling fra et medlem: “Som ny i en verden med diagnose, kan det være svært at vide hvem man […]
Online fagseminar næste weekend – 20-21 November 2021
Så er COVID desværre igen blevet en del af hverdagen. Det var planen at vores tyske søsterorganisation næste weekend (20-21 […]
Familieweekend 2021
Endnu en familieweekend er vel overstået. Det var en rigtig god weekend, med masser af læring, dialog og sjov. Ekspertviden […]
Fagseminar med Ann Swillen
Vi har i dag haft fornøjelsen at bruge et par timer i godt selskab med Ann Swillen og en masse […]
Folder om skolegang
Vi ser ofte at vores medlemmer oplever en stor frustration i overgangen til skolen, hvor de bliver mødt med manglende […]
Konference i Berlin til November – tilmelding er nu åben
Så er det åbnet for tilmeldingen til året internationale konference i Berlin. På denne konference vil man kunne høre en […]
Hjemmeundervisning – en guide fra en expert (engelsk)
I disse tider har mange af os skulle tage rollen som skolelære for vores børn. Det er i sig selv […]
Barcelona2019 – Sociale udfordringer hos unge og voksne med 22q11
Sociale udfordringer hos unge og voksne med 22q11 Maude Schneider fra University of Genéva, som også sidder i bestyrelsen for […]
Rapport fra den europæiske 22q11 konference i Barcelona
Den catalanske patientforening for 22q11 var i november 2019 vært for den 3. europæiske 22q11 konference. Konferencen havde 260 deltagere […]
TV-GLAD har produceret en udsendelse om 22q11
Christian Drost, en god ven af foreningen, har produceret en tv udsendelse om 22q11. Her går Christian på opdagelse i […]