Velkommen

Hjemmesiden er samlingsstedet for 22q11DS diagnosticerede og deres familier, men er også tænkt som informationskilde for pædagoger, plejepersonale,Laurits-th
sagsbehandlere og andre med relation til eller interesse for 22q11 deletion syndromet.

Nyheder

 22q11 Europe – Ny europæisk sammenslutning for 22q11

Vi er glade for at kunne meddele, at vi har stiftet en ny europæisk forening for 22q11 – 22q11 Europe. De stiftende medlemmer af foreningen er 14 foreninger fra 10 europæiske lande.

–         22q11 Denmark

–         Associació Catalana de la Síndrome 22q (Spain)

–        Connect 22 (Switzerland)

–        KiDS-22q11 e.V. (Germany)

–        Generation 22 (France)

–        22q11 Ireland and 22q Northern Ireland

–        Relais 22 (Belgium)

–        Vecarfa (Belgium)

–        22 Crew (UK)

–        Max Appeal (UK)

–        Asociación 22q Madrid (Spain)

–        Aidel 22 (Italy)

–        Foreningen 22q11 (Sweden)

–        22q Levante (Spain)

 

Bestyrelsen består af: Formanden – Paul Havelange Næstformand – Stephan Eliez Sekretær – Claire Hennessey Kasser – Yvonne van Leuken De øvrige medlemmer af bestyrelsen er:

Françoise Neuhaus

Conor Mcgurkin

Mara Hernandez

Thomas Franks

Anette Norling

Foreningens hovedformål er at skabe et nyt europæisk fællesskab for 22q11 med henblik på at dele viden og erfaringer imellem landene og opnå en større anerkendelse af syndromet på europæisk plan.

På den baggrund har foreningen igangsat en række aktiviteter, heriblandt at;

– etablere en fælles europæisk hjemmeside – etablere et samarbejde med Eurordis – bidrage til den europæiske konference i Dublin i oktober 2017 – fremme af grænseoverskridende forskning. Vi vil løbende holde om jer opdatere jer på disse initiativer og andre emner, som kan være  af fælles interesse. Jeres kommentarer og forslag er velkomne!
22q11Europe

Har I hørt om det virtuelle VCFR (22Q11) center?skype

Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome er en velgørende organisation der giver personlig rådgvning og vejledning til personer som har 22Q11 tæt på livet. Centeret har en række eksperter tilknyttet der alle har daglig kontakt med 22Q11 patienter. Det er eksperter indenfor mange forskellige områder så som læger, psykologer, lærere, tale-pædagoger, tandlæger osv.

Centeret tilbyder virtuelle konferencer vha Skype (eller FaceTime) for personer med 22Q11, forældre og deres professionelle behandlere.

Det er en gratis service der financeres ved hjælp af frivilige donationer.

Se mere og bestil en tid på http://www.vcfscenter.com/

Musikvideo
Har I set denne seje musikvideo –  her

FACEBOOK GRUPPE FOR UNGE  facebook_logo

Til dig med 22q11. Vi har på Facebook en ungdomsgruppe, som er en lukket gruppe. Du skal søge efter: “22q11danmark-unge”. Her kan du anmode om medlemskab og møde andre unge som dig.
Til dig som er forældre eller anden pårørende til et barn med 22q11. Vi har på Facebook en åben og en lukket gruppe. Du skal søge efter: 22q11 Danmark 22q11 Danmark lukket Er du interesseret i at være medlem af en international Facebook gruppe er her nogle af dem: VCFS 22q11 Foundation The International 22q11.2 Foundation Di George Syndrome, 22q11.2 Deletion, Digeorge, VCFS etc

Kontakt

Har du brug for at komme i kontakt med os, så se mere under bestyrelsesmedlemmer. Her kan du se hvem vi er, hvor gamle vores børn er med mere.

Find os på Facebook