Hjælp til at finde rundt i lovgivningen

Som forældre til et barn med 22q11 vil I sandsynligvis opleve situationer, hvor I får behov for hjælp og rådgivning. Det er primært kommunen, som skal hjælpe jeres barn og familien. Men det kan ofte være svært og uoverskueligt at finde rundt i den omfattende lovgivning, der gælder for området. For at forberede jer til mødet med kommunen, og for at skabe overblik, har vi på denne side samlet de vigtigste regler og paragraffer. Men det er vigtigt at slå fast, at sagsbehandlingen altid er baseret på en individuel vurdering, da behovet for hjælpe og rådgivning er meget forskellige fra det enkelte barn med 22q11.

Den vigtige lov: Serviceloven

Serviceloven er den lov, der udstikker rammerne for rådgivning og støtte til at forebygge sociale problemer samt for at tilbyde ydelser til borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2020/1287

 

Den særlige familievejlederordning

Senest tre måneder efter at kommunen har fået kendskab til, at barnet har fået konstateret 22q11, skal kommunen med familievejlederordningen sikre, at I får et tilbud om indgående rådgivning og vejledning. Familievejlederordningen er tænkt som en form for brobygning mellem jeres familie og det offentlige i den indledende fase, efter jeres barn har fået diagnosen 22q11. Familievejlederen har ikke kompetence til at træffe afgørelse om hjælpen til jer, men kan præsentere mulighederne for at få hjælp – blandt andet gennem servicelovens bestemmelser.

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2009/583

 

Træning og behandling

Kommunen skal tilbyde hjælp til at træne og vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder. Børn med 22q11 er omfattet af servicelovens § 86, stk. 2 (jvf. § 44 og evt. § 11). Der kan være tale om fysioterapi, ergoterapi, sansemotorisk træning, babysvømning eller andet. Egen læge kan henvise til vederlagsfri fysioterapi, der omfatter fysioterapi, handicapridning m.v.

 

Merudgifter

Efter servicelovens § 41 skal kommunen dække de nødvendige merudgifter, I kan få ved forsørgelse i hjemmet af jeres barn under 18 år, hvis jeres barns funktionsnedsættelse er indgribende i hverdagen. Det er en forudsætning, at den merudgift, I har, er en konsekvens af jeres barns nedsatte funktionsevne. Bestemmelsen giver således mulighed for at dække de udgifter, som er en direkte følge af jeres barns funktionsnedsættelse. I skal selv betale for den del, som svarer til de udgifter, I normalt ville have haft.

 

Tabt arbejdsfortjeneste

Kommunen yder hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42. Tabt arbejdsfortjeneste er relevant for dig, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år. Der kan være tale om kompensation i få 5 timer ugentligt i en periode til fuld tid over flere år. Det er en betingelse, at barnet forsørges i hjemmet, og at det er nødvendigt for én eller begge forældre helt eller delvist at ophøre med deres beskæftigelse for at passe barnet. Man kan få tabt arbejdsfortjeneste, selvom barnet er i dagtilbud eller skole – eller på anden måde passes, plejes og trænes uden for hjemmet.

 

Afløsning og aflastning

Kommunen skal tilbyde afløsning (i eget hjem – f.eks. hjemmepleje eller ansættelse af ekstra hjælpere) og aflastning (uden for hjemmet – f.eks. hos en aflastningsfamilie eller på en aflastningsinstitution). Forudsætningen er, at behovet for aflastning er opstået alene på grund af barnets funktionsnedsættelse, og når aflastningen sker af hensyn til den øvrige familie (serviceloven § 84, stk.1, jvf. § 44). Er der tale om aflastning på grund af barnets særlige behov for støtte, skal aflastningen finde sted efter servicelovens § 52, stk. 3, nr. 5. I så fald skal der være udfærdiget en børnefaglig undersøgelse, hvor resultatet viser, at barnet har behov for aflastning. Hvis en af de øvrige aflastningsordninger ikke i tilstrækkeligt omfang kan løse behovet for aflastning, kan dette bevilges som merudgifter efter servicelovens § 41.

 

Ledsagelse

Unge med 22q11 har som andre unge behov for at deltage i selvvalgte aktiviteter uden for hjemmet – uden at forældrene kommer med. Kommunen skal tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til hjemmeboende børn og unge med 22q11 mellem 12 og 18 år, der ikke kan færdes alene på grund af deres handicap (serviceloven § 45).

 

PPR

Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) er et kommunalt tilbud til børn, forældre og fagfolk, som undersøger, rådgiver og vejleder om småbørn, skoleelever og unge, der har behov for blandt andet specialpædagogisk bistand.

Børnefaglig undersøgelse § 50

Hvis barnet har brug for særlig støtte eller hjælp, skal kommunen først gennemføre en børnefaglig undersøgelse af barnets forhold. Undersøgelsen skal resultere i en vurdering af, om der er brug for hjælp og hvilke foranstaltninger, der i så fald bedst kan bidrage til at afhjælpe barnets vanskeligheder og behov. Bliver det vurderet, at der er behov for støtte, skal der laves en handleplan i henhold til servicelovens § 140 med målene for indsatsen. Handleplanen skal løbende justeres.

Special undervisning

Forældrene og eleven kan anmode om en pædagogisk-psykologisk vurdering i de tilfælde, hvor de mener, at der bør iværksættes specialundervisning eller anden specialpædagogisk bistand. Forældrene kan rette henvendelse til skolelederen, den kommunale skoleforvaltning eller til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR).

Hvis forældrene ønsker støtte i mindst 9 undervisningstimer ugentligt eller henvisning til specialklasse/specialskole og i den forbindelse anmoder om en pædagogisk-psykologisk vurdering, skal kommunen lave en sådan. Vurderingens omfang og indhold kan tilpasses den konkrete elevs behov og situation.

Detaljer kan ses her : Brev fra Klagenævnet for Specialundervisning (ast.dk)