22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende er berørt af sjældne sygdomme. Sjældne Diagnosers arbejder for at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper, som ofte er små og ukendte – og som har vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Foreningen blev dannet i 1985 og har i dag eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.

Som en del af deres tilbud har Sjældne Diagnoser oprettet en Helpline, som er et gratis rådgivningstilbud for alle, som er berørt af en sjælden sygdom – uanset om diagnosen er ny eller har været en del af dit liv i mange år. Helpline betjenes af professionelle og frivillige, der har stor erfaring med at vejlede patienter og pårørende med sjældne handicaps – og man kan henvende sig både pr. telefon og via e-mail. For at vide mere – Besøg Helpline på Sjældne Diagnosers hjemmeside: sjaeldnedianogser.dk/helpline/

Helpline kan:

  • Lede efter andre med samme diagnoser og skabe kontakt
  • Finde informationer om sygdommen og erfaringer med at leve med den
  • Hjælpe med at finde rund i ”systemerne” f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
  • Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
  • Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”

Helpline kan ikke:

  • Stille dianoser – men kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
  • Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
  • Behandle konkret sager i forhold til kommunen eller regionen – men kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser

(Kilde: Sjældne Diagnosers Helpline)