Nyheder fra 22Q11 Danmark

Her kan du læse og søge i artikler og nyheder

 

 

10 Ting din elev med 22q11 ønsker du vidste

1. Kommunikation. Jeg forstår fakta, men jeg forstår ikke begreber.. Eksemplevis tid. ”i gamle dage..” kan for mig være i […]

Liste over mulige symptomer

Her er der en liste over alle de symptomer der på en eller anden måde forbindes med 22q11. Det er […]

Indkaldelse til generalforsamling 2019

Kære medlemmer   I indkaldes hermed til årets generalforsamling d. 15. september i forbindelse med weekendkurset – Indkaldelse til Generalforsamling […]

Vi søger nye medlemmer til bestyrelsen

I år siger vi farvel til flere bestyrelsesmedlemmer. Vi søger derfor personer som gerne vil træde ind i bestyrelsen og […]

Weekendkursus 2019

Så er vi klar til at fortælle om dette års familieweekend. Det bliver en spændende weekend med en masse relevant […]

22q11 konference i Barcelona

Så er programmet klar til den europæiske 22q11 konference i Barcelona d. 16-17. november 2019 https://22q.cat/3rd-european-22q11-deletion-syndrome-conference/?lang=en  Konferencen er målrettet familier […]

Sæt kryds i kalenderen

Det er tid til at sætte kryds i kalenderen. Der afholdes traditionen tro “22q at the Zoo” den 19. maj […]

Ekspert video omkring 22q11

Vores gode venner i Max Appeal i England har samlet en række eksperter til at fortælle om 22q11. Det er […]

Ny viden

Det har længe været et ønske at dele den nyeste viden fra 22q11 forskningen med vores medlemmer. Gennem vores europæiske […]

Helpline hos Sjældne Diagnoser

22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende […]

Nyt fra bestyrelsen

Kære medlemmer Vi håber at I nyder den dejlige danske sommer og har fået en masse gode oplevelser, men der […]

22q11 i Ugeskrift for læger

Det er god nok ved at være nogle år siden men den er stadig relevant at dele. Artikellen er lavet […]

En medicinsk introduktion til 22q11 diagnosen

I Juni afholdte vi et gå-hjem møde i København. Her havde vi fornøjelsen af Overlæge Stense Farholt fra Center for […]

Informationshæfte om kromosomafvigelser

Foreningen UniqueDanmark (www.uniquedanmark.dk) har sammen med Klinisk Genetisk Klink på Rigshospitalet lavet et hæfte omkring kromosomafvigelser. Den giver en god […]

22q11 weekend 2018

Kære medlemmer 22q11 Danmark holder i år kursus den 15. – 16. september 2018. Kurset har til formål at præsentere […]

Persondatapolitik

I forbindelse med indførelse af den nye lov omkring håndtering af persondata har vi som forening skrevet en persondatapolitik. Denne […]

22q at the Zoo

Så har vi igen afholdt 22q at the Zoo. Vi er denne dag samlet over hele verden for at gøre […]

Spørgeskema fra Danske Patienter – Helhedsorienteret og personlig behandling

Danske Patienter er i gang med at undersøge om der tages højde for det hele menneske i behandlingen – herunder […]

22q at the Zoo

Så er det igen blevet tid til at mødes i zoologisk have. Igen i år mødes vi i Giveskud Zoo […]

Udsendelse om 22q11

TV-Glad er gået igang med optagelserne til et program om 22q11. Vores egen Christian Drost er  medvirkende og tilrettelægger af  […]

Unge eksperter (YEEP)

Vi har tidligere fortalt om YEEP initiativet i Irland. De har lavet en video der fortæller historien – af eksperterne […]

Nyt fra bestyrelsen

Vi har i bestyrelsen brugt en dejlig søndag sammen for at planlægge aktiviteterne i 2018. Det er ikke noget vi […]

Typiske udfordringer hos børn med 22q11 (Ann Swillen)

På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof. Ann Swillen. Ann er […]

YEEP – et spændende forskningsprojekt

YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´ – et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder 22q11 foreningen i Irland […]

Opmærksomhed i medierne

Det er altid rart når 22q11 kan få noget opmærksomhed i nyhederne. Dette er en artikel publiceret på Videnskab.dk og […]

Dublin konference – Bronwyn om læring og sociale relationer

De europæiske 22q11-konferencer, som er målrettet forældre og professionelle, havde denne gang et særligt fokus på overgangen fra ung til […]

Den næste europæiske konference for 22q11 afholdes i Barcelona i 2019

Hvert andet år organiserer 22q11 Europe en konference om 22q11 i samarbejde med en af de lokale medlemsorganisationer. I år […]

ECHO study

Beretning fra 22q11 Dublin konference…. Ved Dublin konferencen var der flere indlæg fra Cardiff Universitet. Dette skyldes at de har […]

Vækstkurver

Vi hører tit at forældre til børn med 22q11 bekymrer sig over vækstudviklingen. Defor er det godt med lidt fakta. […]

Bestyrelsen ved 22q11 Europe konference i Dublin

Så er vi hjemme fra den anden europæiske 22q11 konference, dette år i Dublin. Det har været en rigtig spændende […]

Velkommen til vores nye hjemmeside

Så er vi endelig klar med vores nye hjemmeside. Med denne side får vi et nyt look og en masse […]

Endnu et godt weekendkursus

Så er endnu et godt weekendkursus ovre – med masser af ny viden og et endnu stærkere netværk! Tusind tak […]

22q11 Europe – Ny europæisk sammenslutning for 22q11

Vi er glade for at kunne meddele, at vi har stiftet en ny europæisk forening for 22q11 – 22q11 Europe. […]

Virtuelt VCFR (22Q11) center

Har I hørt om det virtuelle VCFR (22Q11) center? Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome er en velgørende organisation der giver […]