Nyheder fra 22Q11 Danmark

Her kan du læse og søge i artikler og nyheder

 

 

Ny viden

Det har længe været et ønske at dele den nyeste viden fra 22q11 forskningen med vores medlemmer. Gennem vores europæiske […]

Helpline hos Sjældne Diagnoser

22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende […]

Nyt fra bestyrelsen

Kære medlemmer Vi håber at I nyder den dejlige danske sommer og har fået en masse gode oplevelser, men der […]

22q11 i Ugeskrift for læger

Det er god nok ved at være nogle år siden men den er stadig relevant at dele. Artikellen er lavet […]

En medicinsk introduktion til 22q11 diagnosen

I Juni afholdte vi et gå-hjem møde i København. Her havde vi fornøjelsen af Overlæge Stense Farholt fra Center for […]

Informationshæfte om kromosomafvigelser

Foreningen UniqueDanmark (www.uniquedanmark.dk) har sammen med Klinisk Genetisk Klink på Rigshospitalet lavet et hæfte omkring kromosomafvigelser. Den giver en god […]

22q11 weekend 2018

Kære medlemmer 22q11 Danmark holder i år kursus den 15. – 16. september 2018. Kurset har til formål at præsentere […]

Persondatapolitik

I forbindelse med indførelse af den nye lov omkring håndtering af persondata har vi som forening skrevet en persondatapolitik. Denne […]

22q at the Zoo

Så har vi igen afholdt 22q at the Zoo. Vi er denne dag samlet over hele verden for at gøre […]

Spørgeskema fra Danske Patienter – Helhedsorienteret og personlig behandling

Danske Patienter er i gang med at undersøge om der tages højde for det hele menneske i behandlingen – herunder […]

22q at the Zoo

Så er det igen blevet tid til at mødes i zoologisk have. Igen i år mødes vi i Giveskud Zoo […]

Udsendelse om 22q11

TV-Glad er gået igang med optagelserne til et program om 22q11. Vores egen Christian Drost er  medvirkende og tilrettelægger af  […]

Unge eksperter (YEEP)

Vi har tidligere fortalt om YEEP initiativet i Irland. De har lavet en video der fortæller historien – af eksperterne […]

Nyt fra bestyrelsen

Vi har i bestyrelsen brugt en dejlig søndag sammen for at planlægge aktiviteterne i 2018. Det er ikke noget vi […]

Typiske udfordringer hos børn med 22q11 (Ann Swillen)

På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof. Ann Swillen. Ann er […]

YEEP – et spændende forskningsprojekt

YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´ – et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder 22q11 foreningen i Irland […]

Opmærksomhed i medierne

Det er altid rart når 22q11 kan få noget opmærksomhed i nyhederne. Dette er en artikel publiceret på Videnskab.dk og […]

Dublin konference – Bronwyn om læring og sociale relationer

De europæiske 22q11-konferencer, som er målrettet forældre og professionelle, havde denne gang et særligt fokus på overgangen fra ung til […]

Den næste europæiske konference for 22q11 afholdes i Barcelona i 2019

Hvert andet år organiserer 22q11 Europe en konference om 22q11 i samarbejde med en af de lokale medlemsorganisationer. I år […]

ECHO study

Beretning fra 22q11 Dublin konference…. Ved Dublin konferencen var der flere indlæg fra Cardiff Universitet. Dette skyldes at de har […]

Vækstkurver

Vi hører tit at forældre til børn med 22q11 bekymrer sig over vækstudviklingen. Defor er det godt med lidt fakta. […]

Bestyrelsen ved 22q11 Europe konference i Dublin

Så er vi hjemme fra den anden europæiske 22q11 konference, dette år i Dublin. Det har været en rigtig spændende […]

Velkommen til vores nye hjemmeside

Så er vi endelig klar med vores nye hjemmeside. Med denne side får vi et nyt look og en masse […]

Endnu et godt weekendkursus

Så er endnu et godt weekendkursus ovre – med masser af ny viden og et endnu stærkere netværk! Tusind tak […]

22q11 Europe – Ny europæisk sammenslutning for 22q11

Vi er glade for at kunne meddele, at vi har stiftet en ny europæisk forening for 22q11 – 22q11 Europe. […]

Virtuelt VCFR (22Q11) center

Har I hørt om det virtuelle VCFR (22Q11) center? Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome er en velgørende organisation der giver […]