§1 NAVN

1. Foreningens navn er “22q11 Danmark”.

2. Foreningens hjemsted er den til enhver tid valgte formands bopælskommune.

3. Foreningen er partipolitisk og religiøst neutral.

§ 2 FORMÅL

1. Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

2. Formålet søges opfyldt ved bl.a.:

• At virke for mere effektiv forebyggelse, diagnosticering og behandling af 22q11 DS,

• At virke for, at alle tilgængelige ressourcer, nationalt såvel som internationalt, kommer patientgruppen til gode,

• At virke for, at sygdomsbehandlingen får en udformning, som passer specielt til denne patientgruppe,

• at støtte personer med 22q11 DS og deres pårørende gennem personlige kontakter, sammenkomster og kurser, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for sygdomsområdet samt det at leve med et barn med handicap formidles,

• at være talsmand for patienter i forhold til myndigheder og andre instanser,

• at tilskynde til og yde støtte til forskning inden for 22q11 DS sygdommen, dens forebyggelse og behandling,

• at virke for at patientens stilling i forhold til sygdomsbehandlingsapparatet styrkes, • at udøve oplysende virksomhed både inden for foreningen og i forhold til offentligheden, • at deltage i internationalt arbejde vedrørende ovenstående, • at udgive et nyhedsbrev.

§ 3 MEDLEMMER

1. Almindeligt medlem er enhver, der er interesseret i og vil støtte foreningens formål, og som er fyldt 18 år.

2. Særlige medlemmer er: • personer, der ønsker at støtte foreningen, men ikke ønsker at deltage aktivt i dens virksomhed, og • børn/unge under 18 år.

3. Rettigheder.

Almindelige medlemmer har alle samme rettigheder i forhold til foreningen, herunder stemmeret på generalforsamlingen. Særlige medlemmer har samme rettigheder i forhold til foreningen som almindelige medlemmer, men ikke stemmeret på generalforsamlingen.

4. Kontingent.

Forudsætningen for at være almindeligt eller særligt medlem af foreningen er, at skyldigt kontingent er betalt.

5. Udmeldelse.

Udmeldelse skal ske skriftligt til bestyrelsen. Betalt kontingent refunderes ikke.

6. Eksklusion.

• Såfremt kontingentet ikke betales rettidigt, og et medlem ikke – på trods af to skriftlige påkrav – har betalt sit kontingent, vil medlemmet være betragtet som udmeldt.

• Bestyrelsen kan, når den finder at et medlem skader foreningens anseelse og/eller arbejde, indstille medlemmet til eksklusion. Eksklusionen skal, med simpelt stemmeflertal, vedtages på den førstkommende ordinære generalforsamling.

§ 4 ØKONOMI

1. Foreningens midler kan kun anvendes til fremme af foreningens formål. Ingen udgift har hjemmel uden

bestyrelsens samtykke.

2. Kontingent. Kontingentets størrelse fastsættes af generalforsamlingen efter indstilling fra bestyrelsen.

3. Regnskab og revision. • Foreningens regnskabsår er kalenderåret. • Foreningens regnskab føres af kassereren, og skal være afsluttet senest 15. februar. • Regnskabet revideres af to af generalforsamlingen valgte revisorer.

§ 5 GENERALFORSAMLINGEN

1. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed. 2. Der afholdes generalforsamling hvert år inden udgangen af september måned.

3. Indkaldelse til generalforsamlinger skal ske skriftligt med mindst 21 dages varsel til foreningens medlemmer.

Indkaldelsen skal omfatte dagsorden for generalforsamlingen.

Indkaldelse til ordinære generalforsamlinger skal endvidere omfatte det af bestyrelsen godkendte og af revisorerne reviderede regnskab, samt bestyrelsens forslag til budget, herunder forslag til kontingent for det kommende kalenderår.

4. Den ordinære generalforsamlings dagsorden skal omfatte følgende punkter: • Valg af dirigent. (Vedtages med simpelt stemmeflertal)

• Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed siden sidste ordinære generalforsamling. (Til godkendelse).

• Fremlæggelse af revideret regnskab for sidst forløbne kalenderår. (Til godkendelse).

• Fremlæggelse af budget for kommende kalenderår. (vedtages med simpelt stemmeflertal).

• Fastsættelse af kontingent for kommende kalenderår. (Vedtages med simpelt stemmeflertal).

• Valg af bestyrelse (vælges for to år) og bestyrelsessuppleanter (vælges for ét år)

• Valg af revisorer og revisorsuppleanter. (Vælges for et år)

• Indkomne forslag.

• Eventuelt.

5. Vedtagelser sker ved åben afstemning, eller såfremt mindst fem af foreningens medlemmer ønsker det, skriftligt.

6. Forslag som ønskes behandlet på generalforsamlingen skal skriftligt meddeles formanden senest 14 dage før generalforsamlingens afholdelse.

Formanden skal fremlægge forslagene for generalforsamlingen, der træffer beslutning om, hvorvidt de kan komme til afgørelse.

Til de forelagte forslag kan der på selve generalforsamlingen stilles ændringsforslag. De mest vidtgående forslag behandles altid først. 7. På generalforsamlinger har hvert medlem een stemme. Fraværende medlemmer kan lade sig repræsentere af tilstedeværende medlemmer ved skriftlig fuldmagt.

Alle afgørelser på generalforsamlingerne træffes ved simpelt stemmeflertal. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme afgørende.

8. Bestyrelsen foranlediger optaget beslutningsreferat af generalforsamlingen.

Referatet offentliggøres i først udkommende nyhedsbrev efter generalforsamlingen.

§ 6 EKSTRAORDINÆR GENERALFORSAMLING

1. Ekstraordinær generalforsamling afholdes enten efter bestyrelsens beslutning (mindst 3/5 stemmer for), eller når mindst 10 af foreningens medlemmer skriftligt henvender sig til bestyrelsen herom med formulerede forslag til behandling.

2. Ekstraordinære generalforsamlinger indkaldes som for ordinære generalforsamlinger anført.

§ 7 BESTYRELSEN 1. Foreningen ledes af en bestyrelse af mindst fem og højest syv af foreningens medlemmer og består af

formand, næstformand, kasserer og mindst to almindelige bestyrelsesmedlemmer.

2. Foreningen tegnes af formand, næstformand og kasserer.

3. Bestyrelsesmedlemmerne vælges af den ordinære generalforsamling for en periode på to år, således at tre bestyrelsesmedlemmer er på valg i lige år, medens de øvrige bestyrelsesmedlemmer er på valg i ulige år, regnet fra indvalgsdagen.

Genvalg kan finde sted. Bestyrelsen kan ad hoc supplere sig med en eller flere repræsentanter fra patientgruppen med 22q11 DS.

Bestyrelsen kan supplere sig med en læge eller anden fagperson, der interesserer sig indgående for området.

4. Bestyrelsen konstituerer sig efter valg med formand, næstformand og kasserer. Ved indtrædende vakance kan bestyrelsen supplere sig ved indkaldelse af en valgt suppleant indtil

førstkommende ordinære generalforsamling.

5. Bestyrelsens beslutninger træffes ved almindeligt stemmeflertal.

Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når hele bestyrelsen eller mindst fire af bestyrelsens medlemmer er til stede.

I tilfælde af stemmelighed er formandens, eller i dennes fravær næstformandens stemme afgørende.

6. Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det på bestyrelsesmødet og generalforsamlingen vedtagne skal fremgå. Protokollen underskrives af den samlede bestyrelse, og efter generalforsamlingen tillige af dirigenten.

7. Bestyrelseshvervet er ulønnet.

§ 8 BESTYRELSESSUPPLEANTER

Til suppleanter for bestyrelsen vælges af hver ordinær generalforsamling to af foreningens medlemmer for en periode ét år.

En suppleant, der erstatter et bestyrelsesmedlem, forbliver i bestyrelsen indtil førstkommende ordinære generalforsamling, der ved valg kan bekræfte suppleantens fortsatte forbliven i bestyrelsen.

§ 9 REVISORER

Til revisorer for det løbende regnskabsår vælger den ordinære generalforsamling to revisorer blandt foreningens medlemmer uden for bestyrelsen. Herudover vælger generalforsamlingen en revisorsuppleant.

Genvalg af revisorer og revisorsuppleant kan finde sted.

§ 10 HJEMMESIDE

1. Foreningen stiller en hjemmeside til rådighed med nyheder og relevant information (www.22q11.dk).

2. Hjemmesiden ledes af en redaktør, som vælges af den samlede bestyrelse for en periode på to år. Redaktøren kan genvælges.

3. Redaktøren af hjemmesiden er ansvarlig over for presseloven. Over for bestyrelsen er redaktøren ansvarlig for:

• At hjemmesiden redigeres i en værdig ånd, og

• at det så alsidigt som muligt behandler emner, der har interesse i forbindelse med foreningens formål.

§ 11 VEDTÆGTSÆNDRINGER

1. Vedtægtsændringer kan kun komme til afgørelse på en generalforsamling, når de pågældende forslag i

skriftlig form er bragt til medlemmernes kendskab senest samtidig med indkaldelsen til generalforsamlingen.

2. Vedtagelse af forslag og ændringsforslag kan kun ske, når 2/3 af de på generalforsamlingen fremmødte medlemmer stemmer for ændringen.

Endvidere kræves, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er til stede på generalforsamlingen. Er dette ikke tilfældet, indkalder bestyrelsen til en ekstraordinær generalforsamling, der uanset antallet af fremmødte medlemmer er beslutningsdygtig.

§ 12 OPLØSNING

1. Foreningen kan opløses, såfremt der fremsættes forslag herom efter samme regler, som anført i § 11.

2. Vedtagelse om opløsning af foreningen kræver dog, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er repræsenteret på generalforsamlingen (evt. ved fuldmagt) og at vedtagelsen sker med mindst 3/4 af de afgivne stemmer.

3. Såfremt mindre end halvdelen af foreningens medlemmer er til stede, men 3/4 af de afgivne stemmer er for forslaget, skal bestyrelsen indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, hvor almindeligt stemmeflertal gælder uanset antallet af fremmødte medlemmer.

4. Ved foreningens opløsning skal dens midler anvendes i overensstemmelse med foreningens formål og fordeles således som besluttet på den sidste generalforsamling.

22q11 Danmark er stiftet i 2006. Foreningen er medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser (SD). Ovenstående vedtægter er vedtaget på den ekstraordinære generalforsamling d. 19. september 2009.