At få diagnosen

Når ens barn bliver diagnostiseret med en sjælden sygdom kan det være overvældende og svært at overskue alt det nye familien nu skal sætte sig ind i, samt forholde sig til.
Vi giver i det følgende et lille indblik i hvad forældre skal  være opmærksomme på.

Center for Sjældne Sygdomme
Når jeres barn diagnostiseres med 22q11.ds bør i blive henvist til Center for Sjældne Sygdomme i Skejby eller på Rigshospitalet.
Her bliver jeres barn fulgt af en speciallæge med dybtgående kendskab til syndromet.
Ved 1. besøg på centret bør i udleveret en vandrejournal,  som er en mappe hvori man samler informationer om de undersøgelser barnet deltager i, samt plan for efterfølgende kontroller.
I vandrejournalen er der information om referenceprogrammets anbefalinger til undersøgelse, opfølgning og behandling.

Taleinstituttet
En meget stor del af børn født med 22q11 har sprogvanskeligheder. Da det er meget specifikke vanskeligheder er det vigtigt at have specialister på området, at sparre med.
På Taleinstituttet i Århus samt på Taleinstituttet i Hellerup finder i Specialister med specialviden inden for 22q11. Vi anbefaler at i beder om at blive henvist til en af førnævnte afdelinger. Der er mange gange tale om et langvarigt udredningsforløb, så jo tidligere i forløbet i kommer i kontakt med taleinstituttet, jo bedre.

 

Hjælp fra kommunen
At have 22q11ds gør, at man kommer ind under serviceloven.
Her gælder Handicap begrebet  som betegnes ” børn med betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”.
Denne handicap betegnelse om syndromet åbner op for muligheden for at få hjælp fra kommunen.
I har nu ret til at få hjælp og vejledning fra en socialrådgiver. I har mulighed for at søge om at få dækket mérudgifter; f.eks hjælp til dækning af udgifter til medicin, bleer, barnepige, kurser, etc.
Er barnet meget syg eller kræver meget hjælp, kan i ligeledes søge kommunen om hjælp til at få dækket tabt arbejdsfortjeneste eller aflastning.

Vi tror på, at dialogen er vejen frem. Dette bedrer hele familiens situation at samarbejdet med kommunen omkring de svære emner fungerer godt. Vi ved fra mange forældre at det indimellem bliver svært. Der er forskellige årsager til førnævnte. Ofte skiftes familiens socialrådgiver mange gange. Det kan også være at kommunen generelt giver afslag på det man søger om. Dette betyder, at det er vigtigt at være godt klædt på, således i forældre kender indholdet i serviceloven inden frustrationerne opstår.

Vi er en del af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. De har udarbejdet en hjemmeside hvor i kan finde en grundig gennemgang af love og paragraffer, forældreguide etc.

sjaeldnediagnoser.dk

Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
DUKH er en selvejende institution under Socialministeriet, der arbejder på at styrke retssikkerheden for borgere med handicap. DUKH rådgiver i enkeltsager mellem borgere med handicap og myndigheder.

Vi anbefaler at i går ind på hjemmesiden dukh.dk
Her kan i finde viden samt rådgivning inden for de forskellige emner i serviceloven.