Bestyrelse
Formand Sarah Demerbes – jeg er gift med René - vi har tre børn tilsammen, hvoraf én, Laurits på 10 år er diagnosticeret med 22q11DS. Laurits har bl.a. haft meget store problemer med talen og urinvejene/nyre. Email formand@22q11.dk
Næstformand Martin Rasborg – jeg er gift med Gitte - vi har tre børn, hvoraf vores søn Rasmus på 11 år er diagnosticeret 22q11DS. Rasmus har bl.a. haft meget store problemer med talen, grov motorikken og de sociale kompetencer. Email naestformand@22q11.dk
Kasserer Søren Gaard – jeg er gift med Rikke. Vi har Asta på 11 år, der har 22q11DS, og Lauritz på 8 år. Asta har haft problemer med talen. Talen er meget forbedret efter en svælglap-operation. Email kasserer@22q11.dk
Mette Benborg – jeg er gift med Jørn, og bor i Sdr Bjert v/Kolding. Vi har en datter på 28 og Troels på 24. Troels har/har haft problemer med hørelse, gane, tænder, tale, motorik og indlæring. Email mette.benborg@22q11.dk
Charlotte Olesen – jer er mor til 4 dejlige børn i alderen 4 – 21 år. Min næst- ældste søn Jeppe på 19år har 22q11DS. Jeg arbejder som børnelæge på Skejby Universitetshospital, Center for Sjældne Sygdomme. Email charlotte.olesen@22q11.dk
Dorthe Christiansen – jeg bor i Vallensbæk. Jeg er mor til Simon på 12 år og Victor på 15 år. Simon er 22q11DS diagnosticeret. Email dorthe.christiansen@22q11.dk
Eva-Marie Bojsen – jeg er 50 år, bor i Herlev og er alene med Philip på 17 og Sara på 12. Jeg er kasseassistent på deltid og får tabt arbejdsfortjeneste. Udover 22q11 har Sara også leddegigt og Skoliose. Hun går på en specialskole, og trives fint med sin strukturerede hverdag. Email evamarie.bojsen@22q11.dk
