Det er med glæde at vi kan fortælle at der nu findes to foreningsvejledere – derudover kan medlemmer af bestyrelsen også kontaktes. Herunder har Lotte og Birte skrevet en præsententation af dem selv.

Lotte Larsson

Jeg er mor til to drenge på henholdsvis 16 og 14. Det er min ældste dreng, som har diagnosen 22q11. Han blev født med flere forskleliige fysiske defekter. Allerede i 6. graviditetsmåned blev lægerne opmærksomme på for meget fostervand hos mig og en forstørrelse af den ene nyre hos min dreng. Han blev ydermere født med en klumpfod, muskelhypotoni, hypermobilitet og en immundefekt. Det viste sig også at han havde en defekt i kalciumstofskiftet, hvilket viste sig ved misdannede negle og dårlig tandemalje. Senere opstod der autistiske symptomer og depression. Men der blev ikke tænkt i retning af 22q11.
Hans opvækst var præget af utallige sygehusophold, forkert skolegang og misforståeldser fra “systemet” og omverdenens side! Efter mange års kamp, fik jeg ham indstillet til børnepsykiatrisk afd., og efter over 1  års ventetid blev han i en alder af knap 13 år diagnosticeret med Infantil autisme og først efter flere måneder fik han diagnosen 22q11, som endeligt forklarede alle hans lidelser/problematikker.
 
Jeg kan kontaktes på fastnet: 48411151 eller mobil: 61703500 mellem 9-17 på hverdage.
 
Hilsen Lotte Larsson

 

Birte Sønderskov Hansen

Mit navn er Birte Sønderskov Hansen. Jeg er 51 år, gift med Poul, og vi bor i Silkeborg.

Vi har 2 børn, Signe på 22 år og Anders på 20 år.

 

Jeg stiller mig til rådighed som foreningsvejleder for 22q11 foreningen med baggrund i mine erfaringer som mor til Anders, som har diagnosen 22q11 DS. Desuden har jeg løbende opsøgt viden og er således bredt orienteret om syndromet.

 

Jeg er ergoterapeut og ansat som mellemleder på hjælpemiddelområdet. Gennem mit mangeårige sagsbehandlerarbejde i det kommunale system har jeg opnået en bred erfaring på det sociale område, hvilket jeg også vil kunne trække på som foreningsvejleder.

 

Som foreningsvejleder vil jeg kunne støtte dig, hvis du eller dit barn lige har fået diagnosen og har behov for at tale med en, som selv har været i samme situation. Det kan også dreje sig om en situation, hvor du oplever at have brug for hjælp, men ikke ved, hvordan du kommer videre. Jeg vil forsøge at give dig ideer til, hvilke veje, du kan gå.

 

For at give et billede af mine erfaringer med 22q11 har jeg fået lov af Anders til at fortælle lidt om ham:

 

Anders blev diagnosticeret som 15-årig, men har haft symptomer gennem hele livet, bl.a.:

-          Ganeproblemer med fejlsynkning og udtaleproblemer. Svælglapsopereret som 6- og

10-årig med rimelig effekt.

-          Gentagne mellemørebetændelser i de første 6-8 år. Eventuel immundefekt ikke undersøgt.

-          Iriscolobom. Dog ingen problemer med synet.

-          Forsinket motorisk udvikling som lille.

-          Specifikke indlæringsmæssige problemer, bl.a. svært ved matematik.

-          Visse kognitive vanskeligheder, bl.a. vanskeligheder med strategi og planlægning og han stresses nemt ved for mange input.

-          Smerter i benene og fødderne, formentlig p.g.a. for lavt kalkindhold i blodet.

-          Anders’ udseende bærer præg af diagnosen.

 

Anders er i øvrigt en velfungerende dreng med gode sociale kompetencer. Han har gået i almindelig folkeskole og afsluttet 9. klasse med afgangsprøve. Efterskolen var en stor succes. Efter et par år med uvis fremtid (og en del forældrebekymring) har han nu fået en læreplads som bager, – på almindelige vilkår, men med mentorstøtte, som kommunen har bevilget.

Anders lever et almindeligt ungdomsliv med sport, computer og mange fester og byture.

Lige nu taler han om at ville flytte hjemmefra indenfor det næste halve år, så det er nok det næste projekt, vi som forældre må støtte ham i.

 

Jeg kan kontaktes på min mail: kappel@oncable.dk samt

tirsdage og torsdage kl. 19-21 på telefon: 86 81 48 68.

Hvis jeg ikke træffes hjemme, send da lige en mail, og jeg vil kontakte dig.

 

                                                                      Venlig hilsen Birte