Sct. Hans projektet

22q11 projekt – Risikoen for psykisk sygdom

 

Historie

Det er nu efterhånden flere år check that siden, ideen til projektet om 22q11 deletionssyndrom og psykiatriske lidelser startede.  Opstarten på projektet var lang affordable writing med mange udfordringer. Disse blev lidt efter lidt løst, og siden foråret 2013 er mange børn, unge og voksne blevet undersøgt. Projektet er det største projekt i landet nogensinde omhandlende 22q11.

 

Hvem er vi?

Det er Institut for Biologisk Psykiatri, Sct. Hans ledet af Professor Thomas Werge, der har det overordnede ansvar for projektet. Det var også her ideen til projektet opstod for flere år siden. Hurtigt blev landets førende eksperter inddraget. Dette i form af overlæge Charlotte Olesen fra Center for Sjældne Sygdomme, Skejby Universitetshospital samt Professor Flemming Skovby, Klinisk Genetisk Afdeling, Rigshospitalet, vis hjælp har været uundværlig.

 

Særlig knyttet til projektet er undertegnede (Anders Vangkilde og Henriette Schmock), som mange af foreningens medlemmer allerede har stiftet bekendtskab med. Det er os to, der har det daglige ansvar for, at projektet skrider planmæssigt fremad.

 

Hvorfor laver vi projektet?

Der er mange grunde til, vi laver dette projekt. De mest oplagte er, at kendskabet til 22q11 og sammenhængen med psykisk sygdom er beskedent. Der er derfor behov for yderlige kendskab til risikoen for udvikling af psykisk sygdom. Det er velkendt, at der netop er en forhøjet risiko for at udvikle skizofreni samt andre psykiatriske lidelser, men hvem der præcist er i risiko, og hvorfor, er ikke tilstrækkelig belyst, og vi ønsker at få mere viden om dette.

Hvad undersøger vi?

Projektet indeholder et bredt batteri af undersøgelser indeholdende psykiatriske interviews, psykologiske tests, spørgeskemaer og hjerneskanning (MR og EEG). Alle disse tests kan sammenholdes, således vi får en større viden om de psykiatriske aspekter ved 22q11.

 

Hvor langt er vi?

Første omgang af de ovenfor nævnte undersøgelser er nu ved at være afsluttet, og vi er nu på vej ind i næste fase. I denne fase skal alle resultaterne analyseres.
Det er enorme mængder af data der skal bearbejdes, men vi ser meget frem til at se, hvilke resultater undersøgelserne har givet.

 

Hvad med udsigterne for fremtiden?

Det er stadig muligt at være med i vores projekt, da vi løbende indsamler spytprøver på alle personer med 22q11.

I den nærmeste fremtid, vil vi så småt begynde at høre børn under 12 år, om de vil deltage i projektet. Deltagelsen indebærer besvarelse af spørgeskemaer, samt en eventuel spytprøve.

På den lidt længere bane, er det vores mål, at gentage de kliniske undersøgelser med psykiatriske interviews, psykologiske tests samt MR-skanning for at følge udviklingen over en årrække. Disse ting kræver naturligvis finansiering, men vi vil gøre alt hvad vi kan for, at dette bliver en realitet i fremtiden.

 

Til sidst vil vi gerne sige tusind tak for den velvilje og varme, vi indtil videre har mødt i foreningen og hos de familier, vi har besøgt, igennem det sidste års tid. Det har virkelig været en fornøjelse at møde jer alle sammen.

 

 

Mvh

Anders Vangkilde                  Henriette Schmock

Læge                           Læge