Bestyrelsen

Jesper

Formand Jesper Kildegaard Poulsen
Anne og jeg har 4 børn. Valdemar er vores browse around this web-site tredje barn og har 22q11DS. Han er 5 år.
Valdemars primære udfordringer er best essay here cerebral parese, udtale vanskeligheder og manglende væksthormon. Men på trods af alt det er han en rigtig glad dreng, som trives i en almindelig børnehave.
Email: formand@22q11.dk

 

 
rikke nielsen

Næstformand Rikke Tidselholdt
Jeg er kæreste med Jørgen og bor i Søborg nær København. Jeg har to børn, en datter Ida på 13 år, der som 7 årig blev diagnostiseret med 22q11ds og en søn på 16 år, der hedder Jakob. Idas problematik er mest af alt massive indlæringsproblemer og derfor har vi valgt at hun skal gå på en specialskole. Der trives hun og får den rette støtte til at udvikle andre kompetencer end de rent boglige og derfor er hun ret kompetent inden for IT. Hun elsker at lave mad og bage, hvilket betyder at hun efterhånden kan klare sig selv i et køkken. Ud over at Ida er diagnosticeret med 22q11 så har hun også diagnosen Ehlers Danloss og ADHD i middel svær grad. Jeg er også selv diagnostiseret 22q11ds, men har ikke nogle nævneværdige udfordringer som følge deraf. Jeg fik min diagnose samtidig med min datter tilbage i 2008.
Email: rikke.tidselholdt@22q11.dk

 
 

Lars

Kasserer Lars Tofte-Hansen
Jeg er gift med Grith. Vi har en søn på 11 år og bor på Fyn. Malthe er født med hjertefejl og blev i den forbindelse diagnostiseret 22q11. Trods en svær start med mange luftsvejslidelser og problemer med finmotorikken klarer Malthe sig fint i almindelig folkeskole. Malthe er glad for at spille violin
Email: kasserer@22q11.dk

 

 

Søren

Bestyrelsesmedlem Søren Gaard
Jeg har en datter på 17 år, som har 22q11DS, og en dreng på 15 år og bor på Frederiksberg. Min datter har haft problemer med talen og fik en svælglapoperation, da hun var fem år, som forbedrede talen meget. Hun har ligeledes diagnosen atypisk autisme, har haft problemer med at falde i søvn og led for nogle år siden af OCD. Hun har taget forskellige former for medicin, herunder for at falde i søvn. Hun gik indtil 7. klasse i almindelig folkeskole i København, men har de seneste år boet på et opholdssted med tilknyttet specialskole, fordi hun fik det dårligere og dårligere i skolen, hvilket formentlig var medvirkende til hendes OCD. Det har været rigtigt godt for hende at bo på opholdsstedet, og hun er i dag en helt anden end for nogle år siden.
Email: soren.gaard@22q11.dk

 

AnetteBestyrelsesmedlem Anette Norling
Min datter Dagmar, som i dag er 13 år, har 22q11DS. Jeg er gift med Dan, og Dagmar er den yngste af vores tre børn. Dagmar har især haft problemer med talen, og hun har gået til talepædagog siden børnehaven. Dagmar har været igennem to taleforbedrende operationer som sammen med taleundervisning har forbedret hendes tale markant.
Email: anette.norling@22q11.dk

 

 

Trine

Bestyrelsesmedlem Trine Haulrik
Jeg er 27 år, bor sammen med min kæreste Morten i Ikast, og sammen har vi Agnes på 2 år, som har 22q11DS. Agnes er hjerteopereret to gange, og har der udover problemer med immunforsvaret, forstoppelse og lav muskeltonus. Hun er grundet hendes lave muskeltonus motorisk bagud.
Agnes går i normal dagpleje, hvor hun er visiteret til en dobbeltplads.
Email: trine.haulrik@22q11.dk

 

eva brosted

Bestyrelsesmedlem Eva Ejdorf Brøsted
Jeg er gift med Jesper og bor i Roskilde. Vi har 2 børn, hvoraf vores ældste datter Ida på 7 år har 22q11DS. Ida er en glad og udadvendt pige, der går i specialklasse på en almindelig folkeskole. Hun har blandt andet problemer med immunforsvaret, lav muskeltonus, hyppige øre- og luftvejsinfektioner.
Email: eva.boested@22q11.dk

 

 

Sarah

Suppelant Sarah Demerbes
Jeg er gift med René og bor på Frederiksberg. Vi har 3 børn tilsammen, hvoraf én, Laurits på 14 år er diagnosticeret med 22q11DS. Laurits har bl.a. haft meget store problemer med tale og urinveje/nyrer.